因愛而聚，“罕”衛(wèi)生命，一起行動，關注罕見病

恰逢第十四屆國際罕見病日之際，廣東省藥學會于2021年2月27-28日在廣州舉辦“因罕而聚 為愛同行”主題系列活動，內容包括組建罕見病專家委員會，搭建罕見病學術交流平臺；舉辦罕見病學術會議、提高罕見病關注度。中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康（視頻致辭）、廣東省衛(wèi)生健康委醫(yī)政處副處長陳永嘉、廣東省藥學會副理事長兼秘書長鄭志華，廣東省罕見病協(xié)作網(wǎng)牽頭人劉麗等出席會議，中山大學附屬第一醫(yī)院、南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院、廣州醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心、暨南大學等多家單位的400名醫(yī)藥衛(wèi)生工作者通過遠程視頻參會，專委會委員代表約50人參加線下會議。

組建罕見病專家委員會，搭建罕見病學術交流平臺

27日，廣東省藥學會第一屆罕見病用藥專家委員會在廣州成立，廣東省藥學會副理事長兼秘書長鄭志華開幕致辭并宣讀專委會成立文件，專委會首屆主任委員由南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院血液科主任醫(yī)師孫競教授擔任，陳杰、何艷玲、李亦蕾、劉杰、魏理、容小明、夏蘇建、張文任副主任委員，專委會成員超100人，包含醫(yī)學專家、藥學專家、藥品生產(chǎn)、藥品配送、慈善機構、新聞媒體等成員，臨床專業(yè)委員覆蓋內分泌/遺傳代謝、呼吸內科、血液內科等12個學科。

廣東省藥學會副理事長兼秘書長鄭志華開幕致辭并宣讀專委會成立文件

鄭志華在開幕致辭時表示，希望各專家能夠利用學會平臺優(yōu)勢，把醫(yī)師、藥師以及社會各方面資源運作起來，為提升罕見病的診治水平，特別是用藥水平，做出新的貢獻。同時強調，有藥的地方就應該有醫(yī)藥工作者服務，有醫(yī)藥工作者的地方就有廣東省藥學會同行，學會愿意與各方資源一起同行，踐行初心使命，增強責任擔當。

廣東省藥學會罕見病用藥專家委員會主任委員孫競教授作專委會工作計劃報告

孫競教授作專委會工作計劃報告時表示，專委會成立后，將定期組織研討醫(yī)藥衛(wèi)生政策相關知識的學習班，舉辦各種類型的不同學科、病種或領域的學術會議或專題活動，同時積極推進罕見病藥學專業(yè)團隊的建立，促進跨醫(yī)院、跨區(qū)域的MDT平臺（多學科診療模式）與臨床藥學的結合，提高罕見病的診療水平和用藥精準度。

通過加強罕見病診治醫(yī)院之間的交流與合作，希望能夠推動建立省、市、縣三級醫(yī)院藥品信息和保障聯(lián)動網(wǎng)絡，銜接罕見病相關藥品目錄和慈善求助項目，更好地滿足罕見病患者用藥需求和精準用藥的規(guī)范性。

專委會全體成員合照

舉辦罕見病學術會議、提高罕見病關注度

第十四屆國際罕見病日公益活動“因愛而聚，‘罕’衛(wèi)生命”現(xiàn)場

2月28日上午，由廣東省藥學會、廣東省鐘南山醫(yī)學基金會、北京愛稀客肺動脈高壓罕見病關愛中心、南方醫(yī)科大學珠江醫(yī)院聯(lián)合舉辦的第十四屆國際罕見病日公益活動“因愛而聚，‘罕’衛(wèi)生命”在南方醫(yī)科大學珠江醫(yī)院拉開帷幕。本會副理事長兼秘書長鄭志華、珠江醫(yī)院副院長馮常森、北京愛稀客肺動脈高壓罕見病關愛中心主任黃歡、廣東省鐘南山醫(yī)學基金會楊思樂以及其他罕見病患者代表、志愿者約50余人參加了本次活動。本屆國際罕見病日的口號是“罕見并不孤單、罕見即強大、因罕見而驕傲”，力求提升社會各界對罕見病的認知，呼吁全社會對罕見病患者的關注。

北京愛稀客肺動脈高壓罕見病關愛中心創(chuàng)始人黃歡講話

北京愛稀客肺動脈高壓罕見病關愛中心創(chuàng)始人、肺動脈高壓患者代表黃歡表示，相較于常見疾病，優(yōu)質的罕見病醫(yī)療資源稀少，并且集中在北上廣等大城市，使得全國范圍內的患者們求醫(yī)問藥十分困難。以肺動脈高壓為例，患者平均需要2-3年、看3-5名醫(yī)生才能確診，90%的患者經(jīng)歷過誤診或漏診，75%以上的患者確診時已是重度。為解決罕見病患者診斷難、購藥難、隨訪難等諸多不便，愛稀客聯(lián)手多家罕見病患者組織以及佑新醫(yī)藥科技等長期關注罕見病領域的行業(yè)翹楚，共同發(fā)起了國內首個為罕見病患者提供遠程問診服務的“佑新罕見病醫(yī)生集團”，致力于打造由醫(yī)生、護士、藥師、心理咨詢師、康復師、營養(yǎng)師、醫(yī)務社工、罕見病患者組織在內的多學科服務平臺，實現(xiàn)罕見病患者的全人服務理念。

零壹罕見骨病組織創(chuàng)辦人孫月講話

零壹罕見骨病組織創(chuàng)辦人、成骨不全癥患者代表孫月表示，罕見骨病對于疾病的突變有著重要的意義，比如，成骨不全是一型膠原基因家族的第一個基因發(fā)生了問題，如果是這個基因家族的最后一個基因發(fā)生突變，那么就是老年骨質疏松癥。如果我們的科學家突破了成骨不全癥，那么對于骨骼的常見問題也會帶來質的改變。

目前，全球已知的罕見病超過7000種，我國罕見病患者或超2000萬、廣東省罕見病患者約150萬。確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難是目前罕見病患者群體切切實實面臨的最嚴峻的三大難題。近年來，政府高度重視罕見病防治工作，相關部委相繼出臺罕見病防治相關政策，多家罕見病醫(yī)學、藥學學術組織相繼成立。

廣東省藥學會作為我省歷史最長、規(guī)模最大的綜合性藥學學術社團，在推動“超說明書用藥”規(guī)范管理、探索藥學門診、搭建醫(yī)藥專家多學科平臺、外科藥學設置等工作作了大膽嘗試，得到業(yè)界廣泛關注。本會必將秉持“敬畏生命、堅守諾言，勇于創(chuàng)新、敢于作為”的精神，不斷提升廣東省的罕見病防治水平，突破地方性罕見病診療現(xiàn)狀，強化患者用藥保障、規(guī)范罕見病超說明書用藥、提升社會各界多罕見病的關注度，幫助罕見病患者獲得更多的社會支持。

本項活動因對社會的積極意義，受到很多新聞媒體的同步報道，其中：

廣東電視臺于2月27日第一時間進行了報道，題目：《國際罕見病日：成立罕見病專委會探索中國罕見病防治策略》

（https://www.gdtv.cn/tv/747cf57f2301f7b9f1583f722f2193b2）

28日其他幾大媒體客戶端都進行了報道。

新華網(wǎng)報道，題目：《廣東省藥學會成立罕見病專委會》

（http://my-h5news.app.xinhuanet.com/xhh-pc/article/?id=3fbed7de1ea41f67381824ed2728c28a）

羊城晚報報道，題目：《加強“三醫(yī)”聯(lián)動，關注罕見病患者的救治》

（https://ycpai.ycwb.com/amucsite/template/#/newsDetail/-1/1502444.html?isShare=true）

南方報社報道：題目《廣東罕見病患者估算150萬人！專家呼吁重視用藥困境》

（https://static.nfapp.southcn.com/content/202102/28/c4858796.html?colID=2147483647&firstColID=1374&appversion=7000&date=Nzc0ZjYyNjQtZDY2Zi00ZGQ1LWEyZTctZDk3N2RjZmJkZGJi&layer=4）

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