國(guó)內(nèi)首款罕見(jiàn)病用藥App--“廣東省短缺藥品供應(yīng)保障”,讓罕見(jiàn)病患者“罕有所醫(yī),有藥可及”
罕見(jiàn)病的診療與用藥保障一直是廣東省衛(wèi)生健康委員會(huì)的重點(diǎn)工作之一。
為切實(shí)解決罕見(jiàn)病患者“看病難、找藥難”的突出難點(diǎn)問(wèn)題,進(jìn)一步攻破特殊人群用藥短缺、特別是罕見(jiàn)病患者尋醫(yī)找藥渠道不順暢、可及性差、信息數(shù)據(jù)掌握不清、不能及時(shí)得到救治等困擾整個(gè)衛(wèi)生健康體系的難題,在廣東省衛(wèi)生健康委員會(huì)、廣東省藥學(xué)會(huì)以及廣東省藥物管理與藥物治療學(xué)委員會(huì)的指導(dǎo)下,由南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院聯(lián)合中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院等多家機(jī)構(gòu),聯(lián)合設(shè)計(jì)開(kāi)發(fā)了國(guó)內(nèi)首款面向全國(guó)罕見(jiàn)病患者的便民智能信息化程序――“廣東省短缺藥品供應(yīng)保障”罕見(jiàn)病用藥App于2021年7月正式上線運(yùn)行。
該程序已在“健康廣東”“廣東衛(wèi)生在線”“廣東衛(wèi)生信息”等公眾號(hào)內(nèi)正式上線運(yùn)行,也可在微信中直接搜索進(jìn)入。
小程序主頁(yè)面
該罕見(jiàn)病用藥App正式上線以來(lái),得到廣大醫(yī)療機(jī)構(gòu)和相關(guān)專家的高度重視和積極響應(yīng),目前已有廣東省內(nèi)近30家大型醫(yī)院、200多位罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)專家入駐參與。依托App,通過(guò)不斷擴(kuò)增App合作線下藥店,從“點(diǎn)-線-面”三個(gè)維度逐步建立起廣東省罕見(jiàn)病患者用藥便民網(wǎng)絡(luò)。在App運(yùn)營(yíng)過(guò)程中,持續(xù)以患者需求為中心,把握時(shí)效性,定期維護(hù)醫(yī)生、藥師及藥品、藥店等信息,確保信息管理的真實(shí)性、準(zhǔn)確性。
當(dāng)前全省已加入聯(lián)盟的醫(yī)療機(jī)構(gòu)有29家(排名不分先后):南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院、中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院、廣東省人民醫(yī)院、廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第三醫(yī)院、陽(yáng)江市人民醫(yī)院、中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院深汕中心醫(yī)院(汕尾市中心醫(yī)院)、深圳市人民醫(yī)院、云浮市人民醫(yī)院、中山市博愛(ài)醫(yī)院婦幼保健院、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院、汕頭市中心醫(yī)院、肇慶市第一人民醫(yī)院、深圳市兒童醫(yī)院、番禺區(qū)中心醫(yī)院、江門市中心醫(yī)院、廣東藥科大學(xué)附屬第一醫(yī)院、南方醫(yī)科大學(xué)第三附屬醫(yī)院、中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院、粵北人民醫(yī)院、深圳市婦幼保健院、廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院、中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院、珠海市人民醫(yī)院、潮州市中心醫(yī)院、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心(珠江新城院區(qū))、中山大學(xué)中山眼科中心、深圳市第二人民醫(yī)院、東莞市人民醫(yī)院、惠州市中心人民醫(yī)院。
加盟藥店包括大參林醫(yī)藥集團(tuán)股份有限公司、廣東德信行大藥房連鎖有限公司、廣州醫(yī)藥大藥房以及國(guó)藥控股廣州有限公司等多家連鎖藥房等34家藥店,遍及廣州、深圳、佛山、湛江、汕頭、韶關(guān)、珠海、中山、東莞等省內(nèi)多個(gè)地市,輻射大灣區(qū)、粵東、粵西、粵北,實(shí)現(xiàn)了App合作藥店在廣東省全域范圍的覆蓋使用。
另外,“罕見(jiàn)病用藥”小程序當(dāng)前還有罕見(jiàn)病藥物臨床試驗(yàn)在研招募項(xiàng)目16項(xiàng),涵蓋:血友病、重癥肌無(wú)力、1A型腓骨肌萎縮癥、華氏蛋白血癥、慢性淋巴細(xì)胞白血病/小淋巴細(xì)胞淋巴瘤、復(fù)發(fā)緩解型多發(fā)性硬化、特發(fā)性肺纖維化、肺纖維化(IPF)、阿爾茲海默癥、實(shí)體瘤等疾病,首批加入聯(lián)盟的GCP機(jī)構(gòu)有(排名不分先后):南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院、中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院、中山市人民醫(yī)院、南方醫(yī)科大學(xué)順德醫(yī)院、南方醫(yī)科大學(xué)第五附屬醫(yī)院、江門市中心醫(yī)院,以期能夠?yàn)楦嗷颊呒捌浼彝?lái)新的治療希望與途徑。
為使App更大程度方便罕見(jiàn)病患者,依托廣東省藥學(xué)會(huì),不定期舉辦以“關(guān)愛(ài)患者,溝通面對(duì)面”為主題的罕見(jiàn)病患者見(jiàn)面座談系列活動(dòng)?;顒?dòng)中,一方面通過(guò)現(xiàn)場(chǎng)演示,詳細(xì)介紹廣東省短缺藥品供應(yīng)保障微信公眾號(hào)/小程序/App患者版的使用方法;另一方面,通過(guò)與罕見(jiàn)病患者的深入溝通與交流,密切關(guān)注App使用人群的切實(shí)訴求與真實(shí)使用體驗(yàn),定期分析、及時(shí)調(diào)整,使“廣東省短缺藥品供應(yīng)保障”罕見(jiàn)病用藥App能夠更好的服務(wù)于患者,切實(shí)做好“不放棄每一個(gè)小群體”的藥事管理與合理用藥工作。
據(jù)悉,截至2022年2月,全球已知的罕見(jiàn)病有8000多種。中國(guó)有2000多萬(wàn)罕見(jiàn)病患者,每年新增患者超20萬(wàn),廣東省罕見(jiàn)病患者約150萬(wàn)。2021年9月,《中國(guó)罕見(jiàn)病定義研究報(bào)告2021》將“新生兒發(fā)病率小于萬(wàn)分之一、患病率小于萬(wàn)分之一、患病人數(shù)小于14萬(wàn)”的疾病定義為罕見(jiàn)病。
2008年2月29日,歐洲罕見(jiàn)病組織(EURODIS)發(fā)起首個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日,并在歐洲各國(guó)舉行相關(guān)活動(dòng),呼吁各界人士給予罕見(jiàn)病患者更多關(guān)愛(ài),此后每年2月的最后一天是國(guó)際罕見(jiàn)病日。2023年2月28日是第16個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日。
廣東省藥學(xué)會(huì)自2019年起,開(kāi)始關(guān)注罕見(jiàn)病,隨后每年持續(xù)組織一系列相關(guān)活動(dòng),包括:成立專業(yè)學(xué)術(shù)組織、舉辦相關(guān)系列科普宣傳活動(dòng)和學(xué)術(shù)交流活動(dòng)等,受到廣大罕見(jiàn)病患者的熱烈歡迎和參與,以及政府有關(guān)部門、各大眾新聞媒體的支持。
當(dāng)前,我國(guó)罕見(jiàn)病相關(guān)醫(yī)療保障政策、機(jī)制和專業(yè)診療水平仍待規(guī)范化,醫(yī)藥終端企業(yè)的藥品供應(yīng)和專業(yè)服務(wù)水平仍然有待提高。我國(guó)罕見(jiàn)病患者“病有所醫(yī)、醫(yī)有所藥、藥有所保”的道路仍然道阻且長(zhǎng)。廣東省藥學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病專家委員會(huì)和藥物警戒專業(yè)委員會(huì)戮力將解決罕見(jiàn)病患者尋醫(yī)問(wèn)藥難題以及維護(hù)人民健康權(quán)益放在首位,致力于罕見(jiàn)病用藥保障、合理用藥及用藥管理。不斷優(yōu)化、完善“廣東省短缺藥品供應(yīng)保障”罕見(jiàn)病用藥App功能;同時(shí)增強(qiáng)App的科普宣傳功能,讓全社會(huì)都來(lái)關(guān)注、認(rèn)識(shí)和了解罕見(jiàn)病;不斷填補(bǔ)區(qū)域性藥店空缺,切實(shí)解決罕見(jiàn)病患者面臨的“確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難”這三大難題,讓罕見(jiàn)病患者“罕有所醫(yī),有藥可醫(yī)”,為“健康中國(guó)2030”做出實(shí)實(shí)在在的貢獻(xiàn),彰顯出科技學(xué)術(shù)團(tuán)體的社會(huì)價(jià)值。
“廣東省短缺藥品供應(yīng)保障”罕見(jiàn)病用藥App鏈接網(wǎng)址在廣東省藥學(xué)會(huì)官網(wǎng)(http://m.zaojiang.cn/)鏈接區(qū)。
省科協(xié)官網(wǎng)發(fā)布:國(guó)內(nèi)首款罕見(jiàn)病用藥App——“廣東省短缺藥品供應(yīng)保障”為罕見(jiàn)病患者生存、治療和健康保駕護(hù)航https://www.gdsta.cn/xhzc/ykxh/gdsyxh1/xhdt102/content_36904
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